Baby Lyo heeft 250.000 euro nodig voor operatie in VS - RTV Connect

Baby Lyo heeft het Apert syndroom Foto: Demi Schutter

Baby Lyo heeft het Apert syndroom Foto: Demi Schutter

ZEVENAAR - Iets meer dan een maand geleden, op 19 oktober, mochten Demi Rosbach en Oscar Schutter hun eerste kindje verwelkomen: baby Lyo. Maar waar op de 20-wekenecho nog niets te zien was, merkten ze al snel dat het niet helemaal goed ging met hun zoontje. "Hij heeft een zeldzame aandoening: het Apert-syndroom. Dat komt in Nederland bij één baby per jaar voor", vertelt moeder Demi aan Omroep Gelderland.

Helemaal gepland was de komst van Lyo niet, maar "hij is superwelkom. Het is niet vanzelfsprekend dat je meteen zwanger bent." Demi en Oscar waren blij met hun verrassingskindje. Maar tijdens de bevalling merkte Demi al dat het zwaarder was dan verwacht. "Door het syndroom is zijn schedel nu al heel vast en hard. Dat is bij baby's zonder het syndroom niet. Eigenlijk had ik daarom een keizersnede moeten krijgen."

Maar de artsen wisten niet dat het kindje het Apert-syndroom had en dus verliep de bevalling op natuurlijke wijze. "Ik heb er nog steeds wel last van." Met het onbekende syndroom wisten de kersverse ouders niet meteen wat ze aan moesten. "Het is niet een aandoening met een vast verloop. Veel gesprekken met artsen gingen over wat er kán gebeuren, maar dat het ook niet zo hoeft te zijn."

Operatie

Kinderen met het Apert-syndroom kunnen bijvoorbeeld ontwikkelingsstoornissen krijgen, of niet het vermogen om te lopen ontwikkelen. Maar, het kan ook dat de ontwikkeling goed gaat en het kind weinig last heeft. Vast staat dat operaties nodig zijn. Snel zelfs. "Door de schedel is er nu weinig ruimte voor de hersenen. Dus dat moet snel ruimer gemaakt worden."

En die operatie wil het stel het liefst in de Verenigde Staten laten uitvoeren. "Dat doen we in overleg met het Erasmus MC in Rotterdam. In Amerika kunnen ze Lyo helpen met slechts twee sneetjes. Daardoor is er bijvoorbeeld geen groot litteken zichtbaar na afloop." Maar daar hangt een prijskaartje aan: 250.000 euro. "En het moet binnen drie maanden na de geboorte voor de grootste kans op succes."

Crowdfunding

Met nog twee maanden op de klok voelt Demi de druk. "Als deze operatie lukt, zou het alles voor ons betekenen. Dan kan ons leven weer iets normaler worden en kan een ontwikkelingsstoornis voor Lyo mogelijk ook voorkomen worden." Het geld heeft ze zelf niet, dus roept ze in een crowdfundingsactie mensen op om te doneren voor de operatie.

"Lyo heeft veel zorg nodig. Werken zit er daarom nu niet in voor mij en Oscar. We komen langzaam op het punt dat we misschien ook uit ons eigen huis weg moeten omdat we het niet meer kunnen betalen." Op moment van spreken is ongeveer vijf procent van het benodigde bedrag binnen. "Ik hoop dat we het halen."

Deel dit artikel