Kaal door ziekte,

Kaal door ziekte, "Het gaat psychisch heel ver." Foto: Omroep Gelderland

HERWEN - Desiré de Geest uit Herwen is helemaal kaal. Ze heeft geen haar op het hoofd, geen wimpers, geen wenkbrauwen en zelfs geen haar in haar oren. Desiré's haaruitval komt door de ziekte alopecia. Ze merkt veel schaamte bij vrouwen die hieraan lijden en wil daarom aandacht voor deze aandoening. "Het is niet alleen: Goh, je hebt geen haren. Pech gehad. Leef maar verder," zegt Desiré. "Het gaat zoveel verder. Het gaat psychisch heel ver."

Tot haar 28ste had Desiré de Geest altijd een volle bos haar. Maar na de geboorte van haar dochter viel het ineens uit. Ze bleek aan alopecia te lijden: een ziekte waarbij je je haar verliest, maar die ook het zelfbeeld van veel mensen aantast. Bij veel patiënten leidt het zelfs tot grote eenzaamheid. Ze durven de straat niet meer op uit angst voor de reacties op hun kale hoofd.

'Goh, heb je kanker?'

Desiré heeft die angst overwonnen, maar plezierig is het soms niet als ze buiten loopt. "Mensen spreken je aan op straat. Van: goh, heb je kanker? Hoeveel kuren moet je nog? Dat zijn toch vragen die je altijd in je achterhoofd hebt zitten, als je op straat loopt."

Desiré vindt dan ook dat er meer aandacht voor deze ziekte moet komen. Daarom doet ze voor haarzelf, maar ook voor lotgenoten, mee aan een groot onderzoek naar nieuwe veilige medicijnen in het Duitse Bad Bentheim. De huidige generatie medicijnen tegen alopecia is namelijk heel slecht voor de nieren.

Veel en vaak moet ze naar de kliniek in het verre Bad Bentheim reizen, maar ze heeft het er voor over. "Ik wil mijn haren terug hebben," verzucht Desiré. "Dat is voor mij toch wel van levensbelang. Het klinkt misschien raar. maar ik voel mij geen vrouw op de een of andere manier en ik denk dat ik dat met haren wel weer terug ga krijgen."

Depressiever en meer zelfmoorden

De Duitse arts Athanasios Tsianakas heeft de leiding over het medicijnonderzoek. Ook hij onderstreept dat de ziekte veel meer is dan alleen maar kaal worden. De psychische gevolgen zijn enorm, zeker voor vrouwen: "Het is beslist geen cosmetische of lifestyle ziekte, zoals je de belastingbetaler veel hoort zeggen. Deze patiënten zijn veel depressiever en ook het zelfmoordcijfer onder hen is veel hoger."

Aandacht moet er dus komen voor de ziekte en een medicijn, vindt Desiré: "Sommige mensen willen zelfs niet meer leven. Ik heb ook een periode in mijn leven gehad van: weet je, laat maar zitten. Ik denk niet dat dat zou moeten. Het is echt wel meer dan; je hebt geen haren meer. Ja, het gaat heel ver."

Deel dit artikel